Keine Analyse der Analyse wegen

Von Birgit Müller-Schlieper ‒ 25. November 2021

Neu öffnete in Zollikon das Labor für genetische Medizin der Hirslanden Gruppe. Be­ratung und Betreuung stehen im Fokus. Es gibt das Recht auf Nichtwissen.

An der Forchstrasse wurde am vergangenen Freitag «Hirslanden Precise» eröffnet – ein Labor für genetische Medizin. Hier werden unter anderem Proben zur Abklärung von Herz- und Krebserkrankungen untersucht, aber auch Hobby- und Leistungssportler beraten. Im Zentrum des Instituts unter Leitung von Sabina Gallati und Thomas Szucs steht die Beratung vor und nach der jeweiligen Untersuchung. Im Gespräch erklären sie die Vorgehensweise und den Nutzen.

Bei Genmedizin denken viele an Genmanipulation. Woher kommt diese Sorge und Angst?

Sabina Gallati: Wir stellen diese Angst auch immer wieder fest und vermuten, dass es stark mit dem fehlenden Wissen verbunden ist. Wichtig ist zu verstehen, dass wir bei der genetischen Medizin das Erbgut anschauen und daraus Erkenntnisse ableiten. Wir greifen nicht in das Erbgut oder die DNA ein. Genetische Untersuchungen sind in verschiedenen Bereichen bereits Teil der medizinischen Behandlungsleitlinien, beispielsweise im Bereich Brust- und Prostatakrebs. Das heisst, dass sie als Standard in die Behandlung miteinfliessen.

Eine Probe ist ja schnell entnommen. Wie wichtig ist die Aufklärung zuvor? Findet diese bei Ihnen oder beim behandelnden Arzt statt?

Sabina Gallati: Für den Patienten ist die Analyse relativ einfach – eine kurze Blutentnahme reicht aus, in Ausnahmefällen auch ein Wangenabstrich. Das vorangehende, intensive Aufklärungsgespräch ist zentral und ausserdem gesetzlich vorgeschrieben. Je nach Fall wird es von uns selbst oder dem behandelnden Arzt durchgeführt. Das Gespräch ist aus verschiedenen Gründen essenziell: Im Gespräch erfragen wir die persönliche und vor allem die Familiengeschichte. Darauf basierend entscheiden wir, welche genetische Analyse sinnvoll ist. Grundsätzlich soll eine genetische Analyse immer diagnostische und/oder therapeutische Konsequenzen haben. Wir machen keine Analyse der Analyse wegen. Der Patient wird über seine Rechte aufgeklärt: Er muss sich aus freien Stücken für die Analyse entscheiden und darf nicht dazu gedrängt werden. Ausserdem hat der Patient, die Patientin ein Recht auf Nichtwissen. Das heisst, der Ratsuchende darf zu jedem Zeitpunkt im Prozess auch auf Informationen zur Analyse verzichten.

Das jeweilige Ergebnis – wie eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, an Krebs zu erkranken – kann ja auch Ängste auslösen. Wie kann der ­Patient damit umgehen?

Thomas Szucs: Genau deswegen ist für uns eine umfassende, empathische Betreuung vor, während und nach einer genetischen Analyse wesentlich. Zum einen erklären wir dem Ratsuchenden mögliche Befunde bereits im Aufklärungsgespräch. Ausserdem führen wir grundsätzlich nur genetische Tests durch, die eine diagnostische, ­therapeutische Konsequenz mit sich bringen, das heisst, wo man auch wirklich etwas machen kann, re­spektive Tests, die der Patient möchte. Weiter begleiten wir die Rat­suchenden über die Analyse hinaus und empfehlen auf Basis der Resultate sinnvolle Massnahmen.

Wie lange dauert es, bis das Ergebnis vorliegt? Die Wartezeit kann ja schon belastend sein.

Thomas Szucs: Dank unserem eigenen Labor, in dem wir jeden Schritt der Analyse selbst durchführen können, sparen wir wertvolle Zeit. Ein Ergebnis liegt meist innerhalb weniger Wochen vor. Weitere Vorteile des kompletten Angebots aus einer Hand sind die verständlichen Testergebnisse und der garantierte Datenschutz.

Wer übernimmt die Kosten? Muss zwingend ein medizinischer Grund vorliegen?

Thomas Szucs: Genetische Analysen werden, sofern sie als Pflichtleistung klassifiziert werden und mindestens eine der folgenden Konsequenzen zur Folge haben von der obligatorischen Krankenversicherung übernommen: Entscheid über Notwendigkeit und Art einer ­medizinischen Behandlung. Richtunggebende Änderung der bisher angewendeten medizinischen Behandlung oder der notwendigen Untersuchungen – oder der Verzicht auf weitere Untersuchungen von typischerweise zu erwartenden Krankheitssymptomen, Folgeerkrankungen oder Beschwerden.

In welchen Fällen werden Kinder untersucht?

Sabina Gallati: Genetische Analysen sind gemäss Gesetz bei urteilsunfähigen Personen nur erlaubt, wenn sie deren Gesundheit direkt betreffen, d.h. wenn sie bei Verdacht auf eine genetische Erkrankung entweder bereits symptomatisch sind oder ein hohes Risiko haben zu erkranken, was mit einer rechtzeitigen Therapie verhindert oder verzögert werden könnte. Bezüglich Krankheiten des Erwachsenenalters sowie bezüglich Trägerstatus in Hinsicht auf rezessive Erkrankungen dürfen Urteilsunfähige nicht genetisch getestet werden. Bei Kindern wird keine Alterslimite gesetzt. Es geht vielmehr darum, zu beurteilen, ob eine jugendliche Person versteht, worum es bei genetischen Untersuchungen geht. Dieses Verständnis ist beim einen bereits mit 13 Jahren vorhanden, beim anderen vielleicht erst mit 17 oder 18 Jahren.

In welchem Bereich wird zurzeit am intensivsten geforscht?

Sabina Gallati: Ein Schwerpunkt liegt bei der Erforschung von Covid-19. Wir sind vor allem interessiert, eine Erklärung für den sehr heterogenen Krankheitsverlauf zu finden und welche Gene daran beteiligt sein könnten. Ein weiterer Fokus ist nach wie vor die Krebsforschung, wobei es insbesondere darum geht, die effektivsten und nebenwirkungsärmsten Therapien zu entwickeln und die prognostischen Aussagen zu verbessern. Schlussendlich kann auch jedes Labor, jede Klinik eigene Forschungsschwerpunkte haben.